Seperti hari ini adalah hari istimewa, 29 Februari, yang berlaku hanya sekali setiap empat tahun, kami ingin mendedikasikan hari ini kepada sekumpulan orang yang sangat istimewa, dan itulah sebabnya hari ini adalah hari penyakit yang jarang berlaku, dan saya mempunyai ingin membuat dari sini penghormatan kecil kepada orang-orang kecil ini begitu terlupa. Tahun-tahun yang tidak lompat tahun ini, parti ini akan berpindah ke 28 Februari. "Satu hari untuk orang yang unik" Ia adalah moto kempen ini.
Mereka adalah penyakit yang tidak diketahui yang menderita sebilangan kecil orang di dunia (menurut Kesatuan Eropah, mereka memberi kesan lima daripada 10,000 orang) Oleh itu, mereka mempunyai diagnosis yang sukar, dan ibu bapa diluluskan dari doktor kepada doktor secara berterusan tanpa mengetahui apa yang berlaku. Bahagian yang paling teruk adalah bahawa mereka tidak mempunyai rawatan yang tersedia.
Mereka akan menjejaskan 7% penduduk dunia. Di Sepanyol sahaja, dianggarkan bahawa tiga juta orang mungkin dipengaruhi oleh mana-mana perubahan ini. Terdapat antara 6,000 dan 8,000 penyakit langka, di mana 75% memberi kesan kepada kanak-kanak.
Gina adalah salah satu daripada kanak-kanak ini. Dia berumur lima tahun dan menderita sindrom Rett, perubahan neurologi yang disebabkan oleh mutasi dalam gen kromosom X, yang menyebabkan kejang epilepsi, gangguan mental, gangguan komunikasi, kesukaran berjalan ... menjejaskan satu daripada 10,000 baru dilahirkan hidup.
Tetapi Gina juga merupakan protagonis buku yang ditulis oleh ibunya yang dipanggil "Makhluk dari planet lain" yang penjualannya ditakdirkan untuk menyiasat penyakit ini yang jarang berlaku. Buku ini disunting oleh "La Magrana" dan "Deria Editors" dan pada masa ini hanya terdapat dalam bahasa Catalan.
Adalah penting bahawa terdapat lebih ramai orang yang dapat membantu melawan penyakit seperti ibu Gina. Adalah perlu untuk menyedari kewujudan penyakit-penyakit yang jarang berlaku ini dan penyelidikan yang banyak masih diperlukan untuk rawatan.
