Dani merenung dengan tatapan birunya dan salah satu senyumannya yang kerap. Sehingga dia mula bergerak atau bercakap, tidak ada pemberitahuan bahawa dia menderita dari cerebral palsy.
Dia gembira, kira-kira bertukar menjadi 10, mempunyai ibu bapa yang merawatnya dan mahu, seorang adik berumur lima tahun yang membantu dia dalam segala yang dia dapat, rakan-rakan di sekolah dan kehidupan yang penuh dengan masa yang baik.
Tetapi di sini tidak mudah. Maria José tahu dengan baik, ibunya, yang telah berjuang selama hampir 10 tahun supaya anak sulungnya menjadi independen yang mungkin. Beliau memberitahu kami pengalamannya.
Kekurangan oksigen dalam melahirkan anak
María José Jimenez mengatakan bahawa sangat sukar baginya untuk hamil dan pada akhirnya dia mendapatnya dengan rawatan IVF. Dari situ mempunyai kehamilan yang sempurna tanpa sebarang komplikasi. Dia juga bekerja keras pada masanya: pada minggu 38 + 1 hari.
Dan masalahnya bermula. Terlalu banyak masa telah diluaskan di hospital, dengan epidural dan beg air patah tanpa sesiapa pun melakukan apa-apa. Pengusiran yang sangat panjang dan melelahkan yang menyebabkan ibu menjadi keletihan sehingga dia hampir pingsan.
Selepas dua jam di bilik operasi mereka memutuskan untuk membantu Dani dilahirkan dengan cawan sedutan dan ketika dia berhenti bernafas. "Mereka meletakkannya di dada saya dan saya menyedari bahawa saya tidak menangis. Saya bertanya sama ada itu biasa dan kemudian mereka mengambilnya dan mula dengan pemulihan ", kata María José.
"Saya masih ingat wajah suami saya yang pucat, pergerakan kakitangan, tetapi saya sangat letih sehingga saya tidak menyedari apa yang berlaku. Kemudian saya tahu bahawa anak saya adalah beberapa minit tanpa bernafas sebelum dia diinterubasi dan dibawa ke inkubator. daripada UVI Mereka bercakap kira-kira 1-2 minit, tetapi selepas masa yang kita fikir mereka lebih ".
Tetapi dari sana, seolah-olah evolusi itu baik. Selepas 12 hari dia dilepaskan dan hanya perlu kembali untuk diperiksa.
Apabila ibu menyedari bahawa ada sesuatu yang salah
Tidak sampai Dani berusia enam bulan yang María José mula mengesyaki sesuatu yang salah. "Kami bertemu rakan zaman kanak-kanak, yang mempunyai bayi satu bulan lebih tua daripada Dani. Dan di sana saya melihat perbezaan antara kedua-dua kanak-kanak: anak saya tidak fleksibel, dia tidak duduk dengan baik ... ”. Doktor masih menegaskan "bahawa otaknya masih belum matang dan setiap kanak-kanak berkembang dengan pantas".
Walaupun begitu, ibu bapa Dani memutuskan untuk membawanya ke pusat fisioterapi. "Ia adalah Ana, pemulihannya, yang mula menjelaskan apa yang berlaku kepada anak saya, tetapi kemudian ahli-ahli lain yang merawatnya menghidapnya: 'gangguan motor kronik akibat sederhana' dan menjelaskan bahawa dia tidak mempunyai masalah, itu semata-mata, mungkin, apabila saya lebih tua saya akan menjadi sedikit lebih canggung daripada seluruh kanak-kanak ".
Tetapi María José tidak senang. Dia tahu ada yang salah dan sebelum anaknya berusia sembilan bulan, mereka memutuskan untuk berunding dengan ahli saraf kanak-kanak Antonio Barrio. Dan dia tahu ia jelas: "Dani mempunyai cerebral palsy kerana kekurangan oksigen dalam melahirkan anak”.
"Tidak dinafikan, hari itu adalah hari yang paling teruk dalam hidup saya. Pada hari penghantaran kami mempunyai masa yang sangat teruk, kerana saya tidak bernafas, tetapi saya sangat letih sehingga dia tetap ketakutan. Mereka memberi kita diagnosis, dunia tenggelam dan bapanya dan saya tidak dapat berhenti menangis. Apa yang akan berlaku kepadanya?".
María José memberitahu kita bahawa, dengan menganggap bahawa hidupnya tidak akan seperti yang dia impikan, dia meletakkan bateri untuk memastikan bahawa Dani maju seberapa banyak yang mungkin dan mendapati bahawa ia adalah ibu bapa yang mengarahkan terapi anak-anak mereka.
"Saya telah melalui Pusat Penjagaan Awal, pengiktirafan terhadap kecacatan yang ditawarkan bantuan, terapi dengan kuda, kolam renang, pemulihan dengan rawatan Ana, Bobath dalam Anak Yesus ... Kami berubah dari satu sama lain menurut evolusi dan hasil".
Dan usaha, seperti yang dia akui, berbaloi:
"Saya masih ingat kali pertama Dani berpaling, ia berada di kelas Bobath, dan dia berusia sembilan bulan. Dia telah melihat Ana banyak kali untuk membantu dia berpaling, bahawa apabila dia melakukannya sendiri, dia tidak boleh mempercayainya, dia telah mendapatnya tanpa pertolongan, saya tidak menangis kerana rasa malu, tetapi perasaan itu luar biasa atau ketika dia mengambil langkah pertama dengan 3 tahun di Bayi Bayi ... ".
Jika anda ingin mengetahui lebih lanjut mengenai terapi Dani dan memahami dengan lebih baik, María José menggalakkan anda memasuki blognya, Dani malaikat saya, laluan melarikan diri untuk menghadapi kehidupan harian dalam kehidupan Dani dan dengan Dani.
Seperti yang dia sendiri bercerita dalam persembahannya di blog:
"Matlamat saya adalah untuk dapat membantu semua ibu bapa yang telah atau telah, seperti hilang seperti saya. Buat tahu apa yang palsy cerebral, bahagian yang paling sukar dan juga, bahagian yang tidak kelihatan, dan bahawa hanya seseorang yang hidup setiap hari dengan orang yang lumpuh, dapat melihat. "
Seorang kanak-kanak dengan kebolehan yang berbeza
Ia adalah Dr. Barrio yang menjelaskan bahawa terdapat tahap yang berbeza dari cerebral palsy dan masalah Dani adalah motor. Ia telah menjejaskan kedua-dua kaki dan kedua-dua lengan, tetapi tidak ada masalah pada tahap kognitif.
Dani berjalan, tetapi tidak teratur dan seolah-olah jatuh pada bila-bila masa. Dan, walaupun dia telah menjalani terapi pertuturan selama bertahun-tahun, ucapannya lebih perlahan berbanding dengan anak-anak lain yang berumur dia.
Di samping itu, dia mendapat sokongan seorang guru swasta di rumah, kerana dia tidak mengalami kerosakan kognitif ketika melahirkan anak, tetapi perkembangan kognitif bermula dari awal: apabila bayi merangkak di atas tanah, mereka meneroka ... sesuatu yang Dani tidak pernah dapat lakukan dan itu, dalam jangka masa panjang, seperti yang dijelaskan ibunya dengan jelas, telah mempengaruhi pembelajarannya. Jadi walaupun dia tidak mempunyai penyesuaian kurikulum di sekolah, dia memerlukan bantuan. "Sebagai contoh, menghafal baginya adalah dunia."
Ia mempunyai banyak masalah motor halus. Bukan sahaja lengan kirinya hanya kembali, tetapi dia menulis dengan buruk dan terpaksa menggunakan tablet untuk belajar. "Kami tahu bahawa Dani tidak dapat menulis, atau butang ke atas atau berpakaian sendiri atau makan dengan sudu, tetapi ia bertambah baik." Dia mempunyai seorang ahli terapi pekerjaan yang pulang ke rumah untuk melakukan beberapa perkara rutin dengan cara-cara. "Sebagai contoh, dia mula mandi sendiri, walaupun saya mengawasinya", menerangkan ibunya.
Sejauh mana ia akan pergi? Mari kita langkah demi langkah
Ibu Dani sangat jelas:
"Saya tidak pernah tertanya-tanya apa yang dia akan mendapat, kerana takut. Pada bulan pertama tidak ada yang memberi jaminan kepada kami bahawa dia mengalami kecederaan kognitif, jika dia akan mengenali kami, jika dia akan memperbaiki tatapannya, jika dia akan bercakap ... Jangan tanya soalan kerana anda takut dengan jawapannya. Kemudian saya akan menandatangani kerana 10 tahun kemudian, Dani seperti sekarang ".
Dan dia mengakui bahawa dia masih takut untuk berfikir tentang masa depan, bahawa dia lebih suka hidup setiap hari. "Saya sedar betapa ibu yang mempunyai anaknya dalam kerusi roda dan yang tahu bahawa dia tidak akan pernah mengalami kesukaran, saya tahu mereka, saya bercakap dengan mereka, tetapi dia tidak mengalami kurang daripada mempunyai anak yang berjalan dan tidak anda tahu jika ia akan menjadi autonomi ". Sebagai contoh, beliau berkata bahawa salah satu kebimbangan ayahnya adalah mengetahui apakah dia akan dapat bercukur sahaja.
"Tahun-tahun pertama sangat sukar untuk ibu bapa, kerana anda tidak tahu apa yang mereka boleh lakukan dan apa yang tidak, satu roller coaster emosi berlaku. Kesejahteraan anda bergantung kepada sama ada anak anda telah mencapai sesuatu pada hari itu atau telah mengambil langkah mundur."María José mengakui bahawa dia mengingati setiap pendahuluan anak sulungnya secara terperinci, tetapi tidak pula dengan saudara perempuannya Paula, yang kini berusia 5 tahun. "Dia telah melakukan segala yang lebih baik secara semula jadi"menerangkan.
"Nasib baik, kerana ia tumbuh, seiring dengan berlalunya masa, keadaan emosi kita mula bergantung sedikit pada pencapaiannya dan semakin banyak hari mula gembira."
Dani adalah anak yang gembira dan ceria
"Setiap hari dia memberi kita pelajaran yang luar biasa dalam mengatasi dan menguatkan", dengan bangganya mengiktiraf María José. "Mungkin terima kasih kepada semua terapi yang telah dia jalani, dia telah membangunkan kemahiran sosial yang mengagumkan, terutama dengan orang dewasa. Itulah sebabnya hari ini dia sangat sensitif dan ucapan yang sangat matang untuk usianya".
"Sehingga dua tahun yang lalu, saya tidak begitu menyedari apa yang berlaku kepadanya ketika lahir, walaupun pada hari ini, ia tidak menjadi masalah, dia mempunyai karisma, dia menjadikan dirinya tersayang serta-merta dan dengan mata biru yang diwarisi dari neneknya, dia menghipnotis kamu.Malah di sekolah dia sentiasa mendapat manfaat dengan semua orang, walaupun dengan 'penyalahgunaan kelas'. Walaupun dia bermula di sekolah awam dengan integrasi, dia telah pergi ke sekolah untuk pemandu selama setahun. Di sana ia mempunyai kerusi dan meja khas, untuk memastikan bahawa lajurnya disimpan dalam kedudukan yang terbaik, kerana ia mempunyai lekuk yang melengkung.
Mungkin bahagian lumpuh anda yang paling rumit adalah amalan sukan, mengakui ibunya:
"Sukar untuk anak lelaki anda memberitahu anda bahawa dia tidak mahu keluar untuk berehat, dia membencinya, apabila anda masih ingat zaman sekolah anda dan anda tidak sabar untuk bermain loceng untuk pergi ke taman permainan untuk bermain. Dani sekolah lain ditinggalkan sendirian hampir selalu, manakala yang lain bermain bola sepak. Ini adalah satu aspek di mana integrasi mesti berfungsi. "
Tetapi, selain itu, Dani gembira. Dia mempunyai kakaknya Paula, yang dengan lima tahun mencintai dia banyak dan membantu dia dalam segala hal yang dia minta, walaupun sebelum Dani meminta pertolongannya.
Di samping itu, tahun ini lebih terintegrasi dengan kanak-kanak zaman mereka, berkat teknologi yang begitu banyak kebencian ibu bapa terhadap 'hooking' yang menyebabkan anak-anak mereka. Tetapi dalam kes Dani, sebagaimana yang diterangkan ibunya,
"Permainan video telah menjadi satu lagi di kalangan kanak-kanak seusia dia tidak pernah mempunyai kawan kerana dengan begitu banyak terapi dan pemulihan dia tidak mempunyai hari. Tetapi sekarang, dia telah bertanya kepada saya suatu hari seminggu tanpa kegiatan untuk pergi ke rumah kawan atau bermain jarak dengan mereka. "
Bantuan yang tidak mencukupi
Dani adalah istimewa. Ibu bapa anda boleh memberi anda semua bantuan khusus yang anda perlukan. Tetapi kanak-kanak lain yang mempunyai cerebral palsy tidak mempunyai mudah. Ini diiktiraf oleh María José, yang mengatakan bahawa lebih dari sekali dia pernah memikirkan keberuntungan yang mereka miliki di Madrid, dengan semua sumber yang mereka miliki, dan mempunyai cara dan latihan ekonomi.
"Ia perlu menjadi sangat sukar di sebuah bandar kecil tanpa sumber, kerana Bantuan yang diberikan oleh Keselamatan Sosial tidak begitu pendek. Jika kita tidak mempunyai wang untuk memberikan terapi peribadi anak kita, dia tidak akan maju. Kesihatan awam menawarkan anda terapi sekali seminggu. Dengan itu, tiada apa yang dicapai. "
Begitu juga dengan subsidi ekonomi. Contohnya "Kerusi khas Dani yang ada di sekolah telah dibayar oleh pusat kerana dia mahu, kerana dia tidak mempunyai kewajiban, dan meja, kami membayarnya, maka anda mendapat bantuan dari Community of Madrid, tetapi pertama-tama anda harus memajukan € 800 ", menerangkan ibunya. "Dan tidak semua keluarga boleh."
Walaupun ketika anda melihat berapa banyak terapi ini, bahawa operasi atau teknologi ini dapat membuat anak anda bergerak maju, "anda mendapat kekuatan dan wang dari mana ia diperlukan". Ini dijelaskan oleh Beatriz, ibu Iker, seorang budak lelaki dengan cerebral palsy yang, dengan hanya 6 tahun, beralih untuk membantu orang lain. Tetapi itu satu lagi cerita yang akan kita cakapkan dengan anda tidak lama lagi.
Sementara itu, kita ditinggalkan dengan kekuatan María José, yang kelihatannya tidak menyedari segala yang dia capai dengan anaknya terima kasih kepada keberaniannya, bagaimana dia lebih bahagia kerana dia menormalkan hari ke hari, baik dalam kegiatan keluarga dan dalam dalam Dani sendiri. Mungkin kerana pekerjaan dan pekerjaan psikologinya, atau mungkin saja kerana dia adalah seorang ibu dan mencintai anaknya melebihi segala sesuatu.
Foto Dipudahkan oleh María José Jiménez (persetujuan penerbitan)
Dalam Bayi dan Lebih Seorang ibu mencipta abah-abah supaya anaknya dengan cerebral palsy boleh berjalan, "Saya tidak perlu merasa terpenuhi dalam apa-apa tetapi keluargaku," kami bercakap dengan Irene, ibu kepada sembilan anak, "Saya berjalan!": Kegembiraan yang melimpah dari gadis dengan cerebral palsy mengambil langkah pertama, ia akan menggalakkan anda,
