Setiap kali kami mempunyai kesempatan, kami menjadi pameran untuk menghantar semua berita yang berkaitan dengan penyakit yang jarang berlaku, kerana kami percaya bahawa membuat mereka diketahui adalah kunci untuk memerangi mereka.
Saya ingin membentangkan dokumentari bertajuk 'Langka tetapi tidak kelihatan', satu projek untuk memberikan keterlihatan kepada penyakit jarang dari syarikat penyumberan luar Malaga muda Sombradoble, yang mempunyai sokongan dari University of Malaga, Yayasan Andalucía Emprende dan rangkaian pusat penyelidikan CIBERER.
Ia dianggap sebagai 'penyakit yang jarang berlaku' kepada mereka yang memberi kesan kepada kurang daripada 5 orang dalam 10,000. Tampaknya sedikit, tetapi jika kita melihat bersama-sama mereka menjejaskan 3 juta orang di Sepanyol dan 7 peratus penduduk dunia. Adalah dipercayai bahawa ada antara lima ribu hingga lapan ribu penyakit jarang berlaku, yang menyebabkan kesulitan yang besar dan kelewatan diagnosis, salah satu masalah utama pesakit dan keluarga.
Dokumentari itu, yang berlangsung sejam, telah berkemungkinan terima kasih kepada crowdfunding dan berjaya menjadikan kisah lapan orang yang mempunyai penyakit jarang. Bagaimana keadaan anda hari ini, kesukaran yang anda hadapi dan penjelasan tentang doktor tentang setiap daripada mereka.
Adalah penting untuk kita bekerjasama dalam memberikan penglihatan kepada penyakit jarang. Ahli keluarga dan pesakit sangat kuat untuk membawa mereka ke cahaya dan membuat kemajuan ke arah penyelidikan yang memungkinkan untuk membangunkan rawatan.
