Amelia mandi di dalam air dengan beberapa titik peluntur, dan mesti mengikuti rutin harian penghidratan dan penjagaan. Dia hanya berusia satu tahun, tetapi sejak dia dilahirkan, dia telah melawan penyakit dermatologi yang jarang disebut ichthyosis laminar, yang artinya etimologi adalah "kulit ikan".
Ichthyosis Laminar adalah a patologi asal genetik yang didiagnosis kepada Amelia selepas beberapa hari mengalami penderitaan dan ketidakpastian. Sekarang, ibu bapanya hanya berharap dapat menaikkan dana yang mencukupi sehingga gadis kecilnya dapat menikmati kehidupan yang lebih baik.
Dia dilahirkan dengan kulit tebal dan berkilat
Amelia dilahirkan setahun yang lalu di sebuah hospital di Wisconsin (Amerika Syarikat), empat minggu sebelum tarikh tamat. Sebaik sahaja doktor melihatnya, mereka tahu sesuatu yang salah, tetapi pada saat-saat pertama mereka tidak dapat menentukan apa.
Gadis itu Dia dilahirkan dengan lapisan kulit yang tebal di seluruh tubuhnya, dan wajahnya ketat dan cerah. Dia tidak dapat menutup mulut atau mata dan kulit sendi itu terus berdarah, jadi jururawat perlu memohon krim dan jeli petroleum setiap dua jam.
"Apabila dia dilahirkan, dia kelihatan seperti anak patung plastik kecil, dia mempunyai kulit tebal, ketat dan berkilat, tidak dapat menutup mulut atau mata, dan cap jarinya tidak dapat dilihat" - mengingatkan ibunya dalam kenyataan yang dikumpulkan oleh akhbar Metro
Doktor-doktor itu bingung dan memutuskan supaya Amelia dimasukkan ke hospital sehingga dia tahu apa yang salah. Diagnosis itu datang beberapa hari kemudian dari University of Minnesota: Saya mempunyai ichthyosis laminar.
Rutin penjagaan harian anda
Masalah utama Amelia telah, dan bahawa ibu bapanya harus mengelak, itu kulit bersisik anda menjadi dijangkiti, jadi doktor mengesyorkan mandi dengan beberapa titik peluntur, kerana gadis kecil itu tidak bertolak ansur dengan sabun.
Tetapi bilik mandi hanyalah sebahagian kecil daripada penjagaan yang anda perlukan untuk menjaga kulit anda dalam keadaan terbaik.
Perlu penghidratan kerap di seluruh badan untuk mengelakkan kerosakan pakaian, dan perhatian khusus pada kulit kepala dan kuku, yang terutamanya terjejas oleh keadaan ini.
Apabila lapisan kulit terakumulasi, kitaran penumpukan bermula yang biasanya mengambil masa beberapa hari di kawasan torso, satu minggu di muka dan lebih dari dua minggu di kulit kepala, yang menyebabkan rambut anda sangat nipis dan rapuh.
Di samping itu, kanak-kanak mesti mengikuti penjagaan lain seperti mengambil makanan tambahan fluorida Untuk mengelakkan keabnormalan pergigian, penggunaan ubat-ubatan mata untuk musim-musim apabila anda tidak dapat menutup mata anda, dan perhatian khusus pada masa panas, kerana kulit anda tidak membenarkan anda berpeluh atau mengawal suhu badan anda.
Ibu bapa menjelaskan bahawa pada masa ini mereka telah menerima semua komen yang tidak disenangi dari orang-orang yang percaya bahawa keadaan Amelia disebabkan oleh pengabaian ibu bapanya untuk mendedahkannya kepada matahari tanpa perlindungan."Apabila orang membuat komen ini, atau saya mengabaikan mereka atau cuba mendidik mereka dengan menjelaskan apa ichthyosis laminar adalah"
"Apabila anda berurusan dengan seseorang yang tidak dikenali, anda tidak tahu mengapa dia melakukan perkara-perkara seperti yang dia lakukan, atau sebab keputusannya. Kita semua mempunyai alasan untuk bertindak dalam satu atau lebih cara, jadi kita tidak boleh menganggap bahawa apa yang orang tua lain lakukan dengan anak-anak mereka adalah hasil daripada orang tua yang miskin"- melahirkan ibu bapa mereka.
Dengan tabungan yang dibelanjakan untuk pelbagai rawatan yang diperlukan oleh anak perempuannya dalam tahun pertama kehidupan ini, keluarga telah memulakan kempen di Go Found Me untuk mengumpul dana. Pada masa ini, matlamatnya ialah membeli mesin khas yang akan menghindari mandi dengan peluntur, meningkatkan penghidratan kulit anda dan membantu anda tidur lebih baik pada waktu malam, mengurangkan gatal-gatal dan pembakaran.
Lichar ichthyosis, penyakit jarang berlaku
Kulit kita mengalami proses penggantian berterusan yang berlaku apabila sel-sel matang dan mengupas. Desquamation ini adalah mikroskopik - dan oleh itu tidak dapat dilihat dan dianjurkan. Tetapi kadang-kadang, kerana perubahan disebabkan oleh sebab yang berbeza, pengupas ini tidak berlaku dengan cara yang sama.
Ichthyosis Laminar adalah penyakit langka dan kongenital, yang menonjol dari lahir dan berlangsung seumur hidup. Ia menjejaskan 1 dalam 300,000 bayi baru lahir, yang biasanya dilahirkan dibungkus dalam membran collodion yang meletus antara 10-14 hari kemudian.
Lama kelamaan, kulit menimbulkan skala merah besar yang rupanya menyerupai kulit ikan, juga menjejaskan kuku dan kulit kepala, dan kadang-kadang menyebabkan alopecia parut.
Keadaan ini juga boleh mengubah fungsi normal kelenjar peluh dan menghasilkan penurunan berpeluh, yang dalam kes-kes yang teruk boleh menyebabkan intoleransi haba teruk dan kadang-kadang terlalu panas.
Dalam kes yang paling teruk, kelopak mata juga boleh terjejas, tidak menutup sepenuhnya semasa tidur, jadi ia perlu menghidratkan mata dengan air tiruan dan pelincir mata yang membantu menghalang pembentukan ulser kornea.
Di Spanyol terdapat 300 orang yang terkena ichthyosis laminar, dan walaupun diberi kelaziman rendah penyakit ini diklasifikasikan sebagai "jarang", adalah penting untuk memberikan penglihatan dan penyebaran, kerana keluarga dan anak-anak yang menderita memerlukan sokongan dan pemahaman semuaFoto GoFoundMe
Via Metro
Dalam Bayi dan Lebih Rare adalah penyakit, bukan kanak-kanak: Hari Penyakit Jarang Sedunia 2018, Mengetahui bagaimana kulit bayi anda berkembang akan membolehkan anda mengurusnya sepanjang masa
