Kehidupan memberi Katie satu kemunduran tajam apabila, mengandung 20 minggu, dia diberitahu ada sesuatu yang salah dengan bayi yang dia harapkan. Walaupun dia dicadangkan untuk menamatkan kehamilan, dia dan pasangannya memutuskan untuk meneruskan.
Harlow Jean dilahirkan pada bulan Oktober 2016 dengan lissencephaly, gangguan genetik jarang di mana otak bayi licin dan tidak berkembang lipatan, yang menjejaskan fungsi neuron dan perkembangan mental. Walaupun keadaan itu tidak dapat disembuhkan atau dibalikkan, ada rawatan yang dapat membantu, tetapi mereka sangat mahal dan Katie tidak dapat mengatasi mereka, jadi Dia memutuskan untuk mewujudkan garis pakaian perpaduan untuk membantu memenuhi perbelanjaan perubatan anak perempuannya.
Dalam usaha untuk memberi Harlow dan perhatian perubatannya, Katie mula menjual T-shirt pada Etsy untuk mendapatkan wang tambahan. Perniagaan itu berkembang dan Hope for Harlow dilahirkan, sebuah kedai online t-shirt, sweatshirts dan aksesori lain untuk bayi, kanak-kanak dan ibu.
Tetapi bukan kedai biasa, ia lebih daripada itu: Ia adalah projek perpaduan. Pendapatannya bukan sahaja bertujuan untuk memenuhi perbelanjaan perubatan Harlow, tetapi ia telah merebak kepada kanak-kanak kurang upaya lain ibu bapa yang memerlukan sokongan kewangan tambahan.
Baru-baru ini, Katie melancarkan a barisan pakaian perpaduan yang baru yang terdiri daripada membuat baju sebagai penghormatan kepada kanak-kanak kurang upaya dan memberi 50 peratus pendapatan kepada keluarga masing-masing.
Menghadapi realiti anak perempuannya tidak mudah bagi Katie, sejak kelahiran Harlow mengaku telah mengalami kemurungan postpartum yang serius. Dengan membuat kisahnya diketahui, dia berharap dapat memberi inspirasi dan membantu wanita lain yang juga menghadapi situasi yang sama.
Apa itu lissencephaly?
Sebagaimana yang kita sebutkan di atas lissencephaly secara literal bermaksud "otak licin", di mana lipatan normal organ ini belum terbentuk. Ia boleh disebabkan oleh jangkitan virus intrauterin atau jangkitan virus pada janin semasa trimester pertama kehamilan, dengan bekalan darah yang tidak baik ke otak bayi pada peringkat awal kehamilan, atau disebabkan oleh gangguan genetik.
Bayi dengan kecacatan ini biasanya mempunyai a penampilan wajah yang luar biasa, kesukaran menelan, kekurangan kemajuan dan ketahanan psikomotor yang terukMereka juga mungkin mempunyai keabnormalan di tangan, jari, jari kaki, kekejangan otot dan kejang.
Rawatan bergantung kepada keterukan setiap kes dan lokasi kecacatan otak. Jangka hayat berbeza mengikut tahap kesnya. Terdapat kanak-kanak yang boleh mengalami perkembangan yang hampir normal, sementara banyak yang mati sebelum usia 2 tahun.
