Pada 29 Februari, ia diraikan sebagai tarikh yang "jarang", Hari Penyakit Rare Sedunia, tetapi ia bukan sesuatu yang perlu diingati satu hari setiap tahun (tahun lompat tidak diraikan pada 28 Februari) dan kemudian lupa, kerana walaupun kejadiannya dalam populasi rendah, orang sakit tidak kelihatan.
Tidak kurang dari tiga juta orang di Sepanyol mempunyai penyakit jarang, banyak tanpa rawatan, dan keperluan mereka harus terlihat untuk meningkatkan kualiti hidup orang sakit. Dan jika kita bercakap mengenai keperluan, kita ingin bercakap secara khusus apa yang ibu bapa anak-anak dengan penyakit jarang meminta kehidupan yang lebih mudah. Ini adalah sebahagian daripada mereka:
Kelulusan Keputusan Diraja mengenai Tindakan Segera untuk menjamin penjagaan komprehensif untuk penyakit jarang berlaku di kawasan yang berbeza: pengkhususan, akses kepada ubat-ubatan di semua Komuniti Autonomi, pergerakan antara pusat rujukan ... (Change.org)
Tetapkan semula pembiayaan negeri untuk memastikan rawatan dan penjagaan kesihatan khusus orang dengan penyakit jarang (Perubahan - ERDF)
Melabur dalam penyelidikan: Sepanyol telah mengurangkan 50 peratus item penyelidikan dalam beberapa tahun kebelakangan ini. Tanpa itu, tidak ada kemungkinan mencari rawatan.
Kredit pusat rujukan untuk penyakit ini. Kami mahu dijaga dengan jaminan yang sama seperti ketika kita mengalami penyakit yang kerap. (Perubahan)
Protokol khusus untuk dapatkan diagnosis lebih cepat, dan dengan itu mengelakkan proses lama yang menyebabkan kesengsaraan, yang dikenali sebagai "ziarah perubatan."
Tetapkan protokol tindakan kecemasan, dalam penjagaan primer dan khusus, supaya pakar perubatan mengetahui dan merujuk pesakit ke pusat rujukan yang berbeza.
Kesempatan yang sama untuk orang-orang yang jarang penyakit, serta jaminan sosial, kesihatan, tenaga kerja dan ekuiti pendidikan.
Meningkatkan penjagaan paliatif: pasukan pelbagai disiplin yang menyediakan bantuan rumah 24 jam.
