Kisah ibu bapa yang telah berjaya mentadbir ubat yang tidak dibenarkan untuk anak sakit mereka

Ibu bapa Josh Hardy memuncak beberapa hari lalu kempen tekanan mereka ke syarikat farmaseutikal Chimerix supaya ia bersetuju untuk membuang dadah yang berada dalam fasa percubaan. Sekarang - dan juga dengan sokongan Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA), anak berusia tujuh tahun itu telah menerima dos pertamanya.

Josh berada dalam keadaan yang sangat sukar. kanser buah pinggang yang didiagnosis pada sembilan bulan - dan akhirnya merebak ke organ-organ lain - datang untuk menyertai pada bulan Januari a jangkitan adenovirus yang berpotensi membawa maut. Ia berlaku selepas pengangkutan tulang sumsum, dan ubat yang boleh melawan virus itu masih belum diberi kuasa, walaupun nampaknya FDA kadang-kadang bersetuju untuk mentadbir jenis ubat ini, selagi penyakit yang ingin dijadikan alasannya berisiko kehidupan pesakit, dan rawatan lain telah gagal.

Jadi sejak Rabu lepas, Kanak-kanak ini adalah sebahagian daripada kajian perintis untuk mengkaji kesan ubat-ubatan. Untuk ini, eksekutif syarikat terpaksa mengatasi keengganan mereka, berdasarkan sebab kewangan, etika dan berdasarkan kriteria pengurusan.

Josh dimasukkan ke Hospital Kanak-kanak St. Jude di Memphis (Tennessee); dan mereka yang bertanggungjawab ke pusat kesihatan adalah yang pertama mengatakan bahawa keselamatan dan keberkesanan ubat tidak ditubuhkan untuk kanak-kanak di bawah umur. Walau bagaimanapun, mereka menyedari bahawa seorang kanak-kanak yang telah lama memerangi penyakit itu, dan keluarga yang mampu menggerakkannya dengan cara itu, sepatutnya mendapat peluang.

Sekarang anak itu masih dimasukkan ke ICU, dan masih tidak dapat makan atau minum; ibu bapa dan adik-beradik mereka tahu bahawa mereka mempunyai jalan panjang untuk pergi, tetapi harapan di hadapan.

Kami akan mengawasi berita tentang keluarga pertempuran ini, dan kami mahu pemulihan Josh.

Video: Racism, School Desegregation Laws and the Civil Rights Movement in the United States (Mungkin 2024).