Hari ini adalah Hari Fibrosis Cystic Nasional, ia adalah gangguan genetik yang memberi kesan kepada paru-paru dan sistem pencernaan dan menjadikan kanak-kanak yang menderita penyakit ini lebih terdedah kepada jangkitan paru-paru berulang.
Penyakit ini adalah salah satu daripada penyakit genetik yang paling serius dan kerap, ia dikira kejadian di negara kita adalah satu daripada 5000 bayi baru lahir. Moto Persekutuan Fibrosis Cystic Sepanyol supaya kita semua menyedari masalahnya ialah 'Anda bernafas tanpa berfikir ... Saya hanya berfikir tentang bernafas!' Diagnosis awal, dengan pengesanan pada bayi baru lahir (pemeriksaan neonatal), Ia adalah penting untuk membina rawatan awal dan mencegah kemerosotan paru-paru.
Federasi Fibrosis Cystic Sepanyol dan persatuan serantaunya terus mendesak keperluan mendesak untuk menguji ujian di seluruh negara, memanjangkannya kepada masyarakat autonomi yang hilang: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta dan Asturias
Fibrosis kistik ia didiagnosis lebih banyak dan tidak lama lagi, biasanya semasa penyusuan. Walau bagaimanapun, kira-kira 15% daripada mereka yang terkena penyakit ini kemudiannya didiagnosis (walaupun semasa dewasa). Gejala biasanya memberi tumpuan kepada paru-paru dan organ-organ sistem penghadaman dan boleh merangkumi pelbagai tahap keparahan.
Sebilangan kecil kanak-kanak dengan fibrosis sista mula mengalami gejala sebaik sahaja mereka dilahirkan
Walaupun masih ada penawar yang pasti, pada tahun-tahun kebelakangan ini banyak kemajuan yang telah dicapai dalam merawat penyakit dan komplikasinya, walaupun tetap patologi tanpa penawarnya.
Adalah penting bahawa kita terus melabur dalam penyelidikan, seperti juga negara-negara lain. Dari Persekutuan mereka mengesahkannya luka dalam kesihatan dan faedah sosial, membahayakan kualiti hidup orang-orang dengan penyakit yang serius seperti ini.
Tidak lama lagi, saintis Inggeris akan menjalankan percubaan terbesar terapi gen untuk fibrosis sista, saya membayangkan bahawa keluarga mereka yang terkena akan menunggu hasilnya dengan tidak sabar.
