Sindrom Sanfilippo adalah penyakit yang jarang dan dahsyat, yang masih disiasat. Tahun ini edisi kedua perlumbaan amal popular Sanfilippo Syndrome, di mana kanak-kanak juga boleh mengambil bahagian.
Akan ada edisi khas untuk mereka, tidak kompetitif, pada pukul 10:30 pada 21 April, pada hari yang sama bahawa orang-orang yang lebih tua akan berjalan pada pukul 9 pagi. Bagi orang tua terdapat dua edisi, 10 dan 5 kilometer, supaya tiada seorang pun ditinggalkan tanpa nombor mereka (mereka dibeli terlebih dahulu secara dalam talian).
Untuk kategori dewasa, derma adalah 10'40 euro dan untuk kanak-kanak 6'24 euro. 100% daripada faedah akan pergi untuk menyelidiki penyakit ini. Terdapat juga "peringkat sifar" dari mana sesiapa yang ingin dapat membuat sumbangannya. Perlumbaan ini terletak di kejiranan Las Tablas, di Madrid.
Ingat bahawa Sanfilippo adalah sindrom neurodegeneratif yang memberi kesan kepada kanak-kanak sejak lahir. Memandangkan frekuensi rendahnya, satu kes bagi 50,000 kelahiran, dianggap dalam kumpulan penyakit jarang.
Komitmen asasnya Berhenti Sanfilippo, penganjur perlumbaan amal yang popular, adalah untuk menggalakkan penyelidikan untuk mencapai penawar atau rawatan untuk penyakit ini. Kami harap ia berjaya!
Tapak Rasmi | StopSanfilippo Dalam Bayi dan banyak lagi | Hari Penyakit Jarang Sedunia
