Eloy Arenas pada penutup kalendar asas sindrom 5PKalendar Solidariti baru Yayasan Sindrom 5P Dia telah berkolaborasi dengan pelawak terkenal yang telah menjadikan imej mereka tanpa pamrih.
Bintang Millalan Salcedo dan Josema Yuste pada bulan April dan September 2013 kalendar yayasan. Terdapat juga Diego Arjona, Duo Gomaespuma, Javivi, Meritxell Huertas, dan banyak lagi yang saya tidak menyebutkan kerana kekurangan ruang. Mereka semua telah berkongsi ketawa, permainan dan saat-saat yang menyeronokkan dengan kanak-kanak yang terjejas oleh sindrom 5P. Jenius humor telah difoto di bioskop di mana mereka mempunyai fungsi mereka (Kelab Capitol, Muñoz Seca, ...) atau di ruang simbolik di Madrid seperti Quinta de los Molinos. Dana yang diperoleh daripada jualan kalendar akan digunakan untuk projek penyelidikan yang sedang dibangunkan di Universiti Miguel Hernández Elche (Alicante).
Ia juga bertujuan untuk membiayai perkhidmatan sokongan baru untuk keluarga, "berhenti" untuk menjaga mereka yang terlibat dan melatih saudara-mara
Sindrom 5p, juga dikenali sebagai Cri du Chat Syndrome, adalah kehilangan sebahagian daripada kromosom nombor lima yang pendek. Ia berlaku lebih kerap di kalangan kanak-kanak perempuan berbanding kanak-kanak lelaki. Pada masa ini, penyebab penyakit itu belum diketahui dengan pasti. Secara umum, gangguan ini berlaku dalam 85% kes secara sporadis dan hanya 15% atau 20% mengalami keturunan. Oleh itu, ia dianggap sebagai penyakit yang jarang berlaku.
Javivi dan Diego Arjona bersama Sofia di Parque Quinta de los Molinos'Tertawa dan jangan tengok dengan siapa' adalah tajuk kalendar, dan anda tahu mengapa? 'Orang yang menderita penyakit ini dicirikan oleh rasa humor yang jelas dan watak penyayang mereka'
Mereka juga takut dengan objek dan bunyi tertentu, malu, dan (kadang-kadang) hadir tingkah laku yang mencabar. Di samping itu, mereka mempunyai ciri-ciri fizikal yang sangat penting: berat kelahiran yang rendah dan pertumbuhan perlahan, kepala kecil, nada otot yang lemah, kerentanan mental, mata yang berasingan dan telinga yang rendah dan cacat.
Ia adalah sindrom yang menjejaskan satu daripada 50,000 kelahiran (di Sepanyol terdapat kira-kira 500 kes), oleh itu pentingnya tindakan yang bertujuan meningkatkan kesedaran sosial dan penyelidikan.
Yayasan Sindrom 5P dilahirkan sebagai hubungan antara beberapa keluarga yang terkena dampak, yang berusaha memperbaiki kehidupan harian keluarga mereka. Mereka telah bertempur selama lebih daripada lima tahun untuk memberikan penglihatan kepada kolektif, dan mengumpul dana untuk melaksanakan pelbagai projek.
Kalendar tematik tahun 2013 adalah yang keenam yang diterbitkan, dan jika anda berminat, anda boleh menghubungi Yayasan Sindrom 5P melalui e-mel Fundació[email protected].
Tindakan perpaduan penuh dengan humor, kelembutan dan keyakinan yang baik pada masa depan yang pasti akan membawa bantuan baru untuk meneruskan program penyelidikan dan peningkatan dalam kehidupan mereka yang terjejas dan ahli keluarga.
Imej | Mateo Liébana untuk Yayasan Sindrom 5P Maklumat lanjut | Yayasan Sindrom 5P di Peques dan Lebih | | Keluarga dan anak-anak dengan Penyakit-penyakit Rare ingin menjadikan diri mereka kelihatan seperti tidak bersendirian, 'Kanak-kanak hampir bersatu': kempen untuk menormalkan penyakit jarang di sekolah, DEBRA adalah persatuan yang berfungsi untuk meningkatkan kualiti hidup kanak-kanak yang terjejas oleh "kulit rama-rama"
