The Persekutuan Sepanyol Hemophilia (Fedhemo) teringat semula semalam, sempena perayaan Hari Hemophilia Sedunia, bahawa hanya 25% orang yang mempunyai penyakit ini di dunia menerima rawatan yang mencukupi.
The hemofilia, adalah penyakit yang diwarisi yang dikaitkan dengan kromosom X, yang tidak merebak dan mempengaruhi satu dalam setiap 10,000 orang yang dilahirkan. Ia hanya diderita oleh lelaki, dan wanita hanya boleh membawanya.
Dalam satu persidangan akhbar yang diadakan di Madrid, presiden Fedhemo, José Antonio Muñoz, telah menunjukkan bahawa mereka menambah objektif Persekutuan Dunia yang bertujuan untuk memastikan semua orang dapat mengakses rawatan yang mencukupi.
Ibu bapa hari ini tahu bahawa anak-anak mereka yang mempunyai hemofilia akan mencapai usia dewasa, tetapi ini tidak berlaku di bahagian lain di dunia di mana 75% orang yang mempunyai hemofilia tidak mempunyai rawatan atau sangat tidak menentu. Inilah yang menjadi presiden Fedhemo.
The hemofilia Ia adalah gangguan pendarahan di mana darah tidak mempunyai protein penting yang tidak membenarkan ia beku dengan betul, sehingga pendarahan boleh menjadi sangat serius. Di dunia terdapat 400,000 orang hemofilia, manakala di Sepanyol terdapat kira-kira 3,000 orang yang didiagnosis dengan jenis hemofilia A atau B dan lebih daripada 1,500 orang dengan gangguan pendarahan yang lain.
The keterukan gangguan pembekuan Seseorang biasanya bergantung pada jumlah faktor pembekuan yang hilang atau tidak berfungsi dengan betul. Orang dengan hemofilia mereka mungkin mengalami pendarahan dalaman yang tidak terkawal akibat kecederaan yang kecil. Pendarahan yang tidak dihidapi dalam sendi dan otot menyebabkan kesakitan dan ketidakupayaan yang teruk, yang dihasilkan di organ-organ utama, seperti otak, boleh menyebabkan kematian.
Dalam kami sistem sanitari, anda telah menentukan Presiden Fedhemo, rawatan hemofilia yang optimum adalah pilihan paling berkesan untuk pesakit dan Pentadbiran Awam. Krisis ini tidak boleh mengurangkan kualiti hidup kita dan perlu bekerja sama untuk mendapatkan rawatan yang komprehensif. Juga Munoz Beliau menegaskan bahawa untuk mempertahankan dan mewakili hak orang hemofilia dan coagulopathies lain, dialog dengan Pentadbiran dan dengan pekerja kesihatan mesti digalakkan, pendidikan mesti disediakan dan sokongan psikososial mesti ditawarkan untuk merangsang seluruh masyarakat.
