Hari ini diraikan Hari Penyakit Jarang Sedunia untuk meningkatkan kesedaran mengenai patologi jarang bagi ahli politik, profesional kesihatan dan masyarakat umum.
Satu daripada 2,000 bayi dilahirkan dengan penyakit jarang. Mereka adalah patologi yang disebabkan kekerapan rendah dan kejahilan mereka, sedikit disiasat dan oleh itu, tidak dirawat dengan baik. Antaranya beberapa patologi yang kita telah bincangkan di dalam blog seperti sindrom kucing meow, sindrom Angelman dan lain-lain seperti atropia tulang belakang, dystrophies otot dan displasia tulang.
Mereka adalah kes sebab yang tidak diketahui dan diagnosis yang sukar. Malah, antara penampilan gejala pertama sehingga ia didiagnosis, kira-kira 5 tahun atau lebih lulus di mana keluarga menjalani haji perubatan yang menyedihkan.
Menyebarkan maklumat tentang sekitar tujuh ribu penyakit langka yang mempengaruhi tiga juta orang di Sepanyol dan 30 juta di Eropah adalah kunci untuk memperbaiki keadaan hidup mereka yang menderita.
Oleh itu, hari ini, yang dibingkai pada Hari Dunia penyakit jarang berlaku, lebih daripada seratus tindakan akan dilakukan di seluruh Sepanyol di bawah slogan "Kami tahu apa yang kita mahu: penyakit jarang, keutamaan sosial dan kesihatan".
Dari Bayi dan lebih banyak kita menyumbangkan gandum pasir kita supaya suara keluarga yang terkena penyakit jarang ditemui oleh lebih banyak orang.
