Hanya untuk menjadi ibu kepada tujuh kanak-kanak berusia antara 20 dan enam tahun, kehidupan ibu ini akan menjadi luar biasa, tetapi sebagai tambahan, José María yang termuda, mempunyai Sindrom Down dan sedang menjalani rawatan eksperimental untuk leukemia.
Untuk meminta derma sumsum tulang dan, digalakkan oleh anak perempuan remaja, María Teresa mencipta akaun Instagram @ponundownentuvida, yang sudah mempunyai lebih daripada 15,000 orang yang mengikuti kehidupan harian José María, kelembutannya, kekuatannya dan Kisah keluarga ini daripada biasa.
Kesan akaun Instagram anda telah mengagumkan. Di manakah idea mewujudkannya berasal?
Anak saya José María mempunyai leukemia sejak Mei 2016. Kami pergi dengan protokol itu dengan sempurna sehingga Ogos 2017, ketika dia kembali. Anak perempuan remaja saya telah berada di belakang saya untuk jangka masa panjang untuk membuat akaun di mana orang melihat bagaimana kehidupan kanak-kanak dengan Down Syndrome adalah seperti, maka pada masa itu kami melancarkannya untuk memberitahu apa leukemia dan khususnya dalam kanak dengan sindrom Down. Ia juga kerana keperluan untuk meminta sumbangan sumsum tulang, yang merupakan satu-satunya cara untuk menyelamatkan José María pada masa itu, untuk mendapatkan sumsum tulang yang serasi 100%.
Hari ini José María berusia 6 tahun dan kami telah menyambutnya dengan cara yang besar. Dekorasi bilik, kami telah berpakaian untuk majlis itu, kek, hadiah dan semua saudara. Saya suka bagaimana untuk meniup lilin Saya sangat gembira Hari jadi yang istimewa, kita tidak tahu sama ada kita boleh meraikannya bersama dan di sini kita berada. Kami suka anda # sacalalenguaalsoplar # dan kami akan membetulkannya kembali # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Adakah anda mencapai matlamat itu?
Pada akhirnya, José María tidak dapat menjalani pemindahan sumsum tulang kerana dia menjadi tahan terhadap kemoterapi, yang merupakan salah satu keperluan untuk melakukannya. Tetapi walaupun dalam hal José María tidak dapat, kejayaan itu, kerana orang-orang berubah terbalik, bahkan orang terkenal. Terdapat lebih banyak sumbangan tahun lepas daripada lima yang sebelumnya dan itu adalah salah satu matlamat kami, sebenarnya slogan kami adalah: "Sumsum untuk José María, sumsum untuk semua". Sekarang José María mengikuti rawatan eksperimen dengan sel-sel CART di Barcelona.
Apa yang awak bangunkan abang dan sarapan pagi adalah kemewahan. Dan untuk menunjukkan cintanya dia memberinya "ciuman puppy". Hahahaha Tidak begitu disukai oleh Enrique. Tetapi sangat sukar untuk marah kepadanya. Selamat hari Sabtu #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Cintailah saudara-saudaranya dapat dirasakan melalui foto dan video yang anda siarkan dalam akaun anda, bagaimana penyakit José María mempengaruhi seluruh anggota keluarga?
Kemasukan hospital dan bulan dan setengah yang kami belanjakan di Barcelona dengan rawatan adalah bencana bagi mana-mana keluarga dan, secara logik, di rumah semua orang bekerjasama dan menjaga keadaan. Di samping itu, apa yang ada pada adik-adiknya dengan José María bukanlah cinta, ia adalah pemujaan yang sahih. Apa yang anda lihat di rangkaian adalah realiti rumah saya dan bukan kerana saya mempunyai kecacatan (saya mempunyai anak lain dengan kelewatan kematangan), tetapi itu bahawa kecacatan telah menjadikan kita lebih baik. Ia telah menjadikan kita menghargai orang untuk apa yang mereka dan bukan untuk apa yang mereka ada atau untuk apa yang mereka sumbangkan, tetapi untuk diri mereka sendiri. Dan itu sesuatu yang sangat besar dan kita tidak akan belajar jika bukan untuk José María. Dan kita perlu berterima kasih kepadanya untuk itu.
"Apa perasaan saudaramu untuk José María bukan hanya cinta, itu adalah pemujaan"Anda mempunyai anak-anak dengan usia yang sukar, seperti remaja. Adakah keadaan luar biasa ini membantu anda melihat perkara-perkara yang berbeza?
Apa yang telah kita raih sekarang di hadapan ibu bapa remaja lain adalah bahawa kita lebih tertahankan. Keadaan yang kita hidup membuang karut, matang sedikit lebih awal. Walaupun mereka remaja, ada karut yang tidak lagi timbul dan dengan anak sulung saya telah dibesarkan. Ia adalah perkara biasa kerana kita mempunyai perspektif yang berbeza mengenai kehidupan.
Hari 23 Melihat foto dari 4 tahun yang lalu saya teruja. Saya masih belum menjalani mana-mana dua operasi usus atau keseluruhan proses leukemia rakan kami. Saya melihat dan meneruskan perbezaan dan saya masih ingat hari-hari di pantai, kolam renang, berjalan-jalan, bermain di taman dengan anak-anak lain, pergi ke taman ... Ia mengambil masa yang lama tanpa dapat membuat kehidupan kanak-kanak tanpa penyakit yang saya terlupa. Saya tidak sedih, saya KANDUNGAN TANNNNNN, saya harap saya tahu bagaimana untuk menjelaskannya dengan baik. Saya tidak melihat apa yang tidak boleh dilakukannya, (itu adalah kesilapan) kerana dia telah melakukan perkara-perkara lain. Dan yang paling penting, kami telah MENYENANGKAN BANYAK ... keluar dari Retreat, beberapa jam dengan saudara-saudara, kita telah belajar untuk menghargai, bahawa jam dengan orang yang kita mahu mengira ... Sekarang saya ingat bahawa "normal" lagi dan saya Air mata melompat untuk berfikir bahawa tidak lama lagi (kita tidak tahu berapa banyak, tidak ada tarikh) kita akan berada di taman dengan kanak-kanak, di kolam renang, di sekolah ... Dan saya teruja. Betapa cantiknya bermimpi apabila anda begitu dekat dengan memenuhi mimpi. #friendsoffensesbaHanAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #needed to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Baru-baru ini, anda berkongsi pada rangkaian gambar anak anda memberitahu dia bahawa gigi pertamanya telah jatuh, tetapi untuk anda itu sangat penting kerana anda tidak mengharapkan untuk hidup ...
Pada bulan September, apabila pilihan pemindahan sumsum hilang, mereka memberitahu kami tentang kemungkinan pergi ke palliatives secara langsung dengan José María. Ia menerusi minda anda semua kecuali anda akan hidup dengan anak anda jatuh gigi pertama. Semua kanak-kanak istimewa dan kali pertama gigi jatuh dari mana-mana daripada mereka, ia seolah-olah indah dan lucu, tetapi dalam hal ini nampaknya juga hadiah super untuk dapat hidup dengan dia. Sepanjang masa saya ada bersamanya adalah tambahan. Ia adalah masa yang berbakat dan saya perlu menghargai dan nikmatinya minit demi minit. Sehingga kini saya tidak menyedari bahawa semua kanak-kanak perlu dinikmati. Saya kini melihat anak-anak saya berbeza. Saya lebih nikmati anak-anak saya daripada sebelumnya. Saya telah menyedari bahawa kadang-kadang saya kehilangan diri saya dalam perkara yang tidak masuk akal dan sekarang karut dihentikan.
"Sepanjang masa saya mempunyai anak saya adalah tambahan, ia adalah hadiah yang saya perlu mengambil kesempatan dan menikmati sepenuhnya"Dengan teksi dalam perjalanan ke hospital Sant Joan de Déu. Itulah betapa gembira José María pergi, bangun dengan cepat. Hari ini kajian analitik, hematologi dan kembali ke Madrid. Cinta dengan mana mereka memperlakukan kami di hospital @jdhospitalbarcelona adalah keseronokan. Nasib baik dia datang saya tidak boleh lagi bersamanya #celulascart #cartTcell # penyiasatan #stopleukemia # t21 #downaddicts #different abilities #tengoundownextraordinario
Hari Ibu diraikan hari ini. Orang yang mengikuti anda melalui internet menganggap anda seorang ibu yang luar biasa. Bagaimana anda melihat?
Saya tidak fikir dia adalah ibu yang luar biasa, lebih kurang. Mana-mana ibu adalah luar biasa untuk fakta mudah menjadi seorang ibu kerana mereka tidak mengajar anda untuk menjadi seorang ibu. Tiada mata pelajaran di sekolah untuk mengajar anda. Anda seorang ibu dengan apa yang anda lihat di rumah anda dan dengan apa yang anda pelajari dengan anak anda sendiri kerana setiap orang bekerja dengan cara yang berbeza. Apa yang saya lihat diri saya adalah pejuang yang sangat, tetapi saya percaya bahawa semua ibu ketika kita melihat diri kita dalam keadaan ini menjadi ibu yang berani, kita mendapat semua kekuatan yang ada di dalam diri kita, walaupun ada ibu yang menganggap mereka tidak memilikinya. Saya tidak tahu bahawa saya mempunyai keupayaan ini, sekarang saya menyedari bahawa kita semua luar biasa, hanya terima kasih kepada Allah, tidak semua kita perlu berada dalam keadaan yang terhad untuk merealisasikannya.
Begitulah gembira yang boleh ditukar bermula hujung minggu. Kereta ini adalah sumbangan kepada persatuan Akafi yang saya telah bercakap dengan anda dan gembira dengan kanak-kanak yang menunggu untuk dirawat di hospital hari onkologi. Untuk sementara waktu anda fikir anda adalah pemilik dunia. Terima kasih kepada sukarelawan Akafi yang menjaga kanak-kanak di teater setiap hari dan menemani mereka yang tidak boleh meninggalkan bilik. Mereka semua orang yang hebat. Hujung minggu yang baik untuk semua # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #different capacities # t21 #research #tengoundownextraordinario
Kenapa anda selalu mengatakan bahawa jika orang tahu apa yang seseorang dengan sindrom Down, kita semua mahu mempunyai satu pihak?
Kerana apa yang diberikan kepada anda adalah lebih daripada apa yang anda berikan. Seribu kali lebih banyak. Apa yang dia bawa kepada keluarganya, kepada rakan-rakan, kepada jiran-jiran ... Saya hanya mendengar negatif, saya mempunyai imej yang menyimpang seperti kebanyakan orang. Kami tidak mempunyai gambaran sebenar kecacatan apa-apa dan dalam kes kanak-kanak dengan sindrom Down. Ia memalukan kerana Jika saya tahu saya akan menerima lebih banyak cinta dan lebih banyak cinta dan saya memberi jaminan kepada anda bahawa ia berat di hati saya kerana ia tidak sepatutnya. Dia dilahirkan seperti itu dan ia seperti itu dan anda perlu mencintai orang seperti mereka.
Terima kasih Maria Teresa!
Dalam Bayi dan lebih banyak lagi # Authentic: kempen yang menunjukkan orang dengan Sindrom Down seperti mereka, Hari Sindrom Down Dunia: 50 ibu, 50 kanak-kanak dan kromosom tambahan
