Hari ini 29 Februari dirayakan hari penyakit jarang, walaupun tidak kelihatan. Dan melihat hari di mana seseorang dirayakan seseorang mungkin berfikir bahawa sangat penting bahawa sesuatu yang sangat penting bagi semua orang yang menderita jenis penyakit ini disambut hari yang hanya ada setiap empat tahun.
Penyakit-penyakit langka menjejaskan berjuta-juta orang di dunia, dianggarkan tiga juta orang Sepanyol dipengaruhi oleh mana-mana penyakit ini, namun terdapat sedikit sumber yang dikhaskan untuk penyelidikan mereka.
Apakah penyakit yang jarang berlaku?
Penyakit jarang berlaku mereka yang mempunyai insiden yang rendah dalam populasi. Untuk dianggap sebagai jarang, setiap penyakit tertentu hanya boleh menjejaskan bilangan orang yang terhad. Khususnya apabila ia menjejaskan kurang daripada 5 dari setiap 10,000 penduduk.
Walau bagaimanapun, patologi jarang mempengaruhi sebilangan besar orang, kerana menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), terdapat kira-kira 7,000 penyakit langka yang menjejaskan 7% penduduk dunia. Secara keseluruhannya, dianggarkan di Sepanyol terdapat lebih daripada 3 juta orang penyakit jarang.
Atas sebab ini, sesiapa sahaja boleh mengalami patologi yang jarang berlaku, di mana-mana peringkat kehidupan. Di sini anda boleh mencari senarai patologi yang jarang berlaku, sesetengahnya telah melompat ke laluan harian untuk dibawa ke filem atau yang dialami oleh beberapa yang terkenal, yang lain tidak mempunyai nasib itu.
Apa yang menyerupai penyakit jarang?
Penyakit jarang berlaku, untuk kebanyakannya, kronik dan degeneratif. Sebenarnya, 65% daripada patologi ini serius dan melumpuhkan dan dicirikan oleh:
- Awal awal dalam kehidupan (2 daripada 3 muncul sebelum dua tahun)
- Kesakitan kronik (1 dari 5 pesakit)
- Pembangunan defisit motorik, deria atau intelektual pada separuh kes, yang mengakibatkan kecacatan dalam autonomi (1 dalam 3 kes);
- Pada hampir separuh daripada kes-kes yang penting, prognosis penting, kerana 35% daripada kematian boleh dikaitkan dengan penyakit jarang sebelum satu tahun, 10% antara 1 dan 5 tahun dan 12% antara 5 dan 15 tahun
Penyakit tidak diketahui oleh sebahagian besar komuniti perubatan
Masalah yang dihadapi oleh sebahagian besar orang yang terjejas oleh jenis penyakit ini adalah kesukaran mencari diagnosis yang mencukupi penyakit mereka. Ramai doktor tidak menyedari kewujudan penyakit ini atau tidak tahu bagaimana mengaitkan gejala dengan penyakit tertentu. Oleh itu, banyak yang terjejas melihat penyakit mereka teruk atau paling baik, dirawat dengan rawatan sedikit atau tidak sempurna. Ini menjadikan 42.68% orang yang mempunyai patologi ini tidak mempunyai rawatan atau jika ada, ia tidak mencukupi.
Sebaik sahaja mereka telah didiagnosis, satu lagi masalah yang mereka hadapi bermula, desentralisasi pusat rawatan dan penyelidikan yang memaksa mereka untuk berpindah ke bandar-bandar di mana pusat-pusat ini terletak. Juga dalam kes-kes kecil Kami mendapati sedikit atau tidak sekolah yang disesuaikan untuk mempunyai anak dengan jenis penyakit ini. Dalam banyak kes, ibu bapa sendiri yang terpaksa melatih guru dan kakitangan mengenai jenis tindakan yang akan dijalankan dengan anak mereka. Satu lagi kerja keras ialah diskriminasi bahawa kanak-kanak ini menderita di sekolah, sesuatu yang organisasi seperti FEDER Mereka berjuang.
Semua halangan ini datang dari kekurangan dana dan penyelarasan, kerana kita tidak boleh lupa bahawa penyakit ini dicirikan oleh prevalensi yang rendah, yang menyiratkan penyebaran geografi yang besar dan, oleh karenanya, keperluan untuk bergabung dengan usaha untuk meningkatkan kualiti kehidupan lebih daripada tiga juta orang di Sepanyol.
FEDER Ia juga menggalakkan penciptaan Pusat Rujukan, Perkhidmatan dan Unit, yang misi untuk menyelaras semua pihak yang berkepentingan: pesakit, pentadbiran awam, saintis, profesional kesihatan, industri, antara lain, dalam mencari penyelesaian konkrit untuk memperbaiki kualiti penjagaan bagi mereka yang terjejas serta pembinaan rangkaian persatuan kebangsaan di seluruh Sepanyol, untuk meningkatkan mutu dan jangka hayat mereka yang sakit dan keluarga mereka.
Bersama-sama kita boleh membuat penyakit-penyakit ini jarang berlaku tetapi orang-orang yang menderita daripada mereka tidak kelihatan.
