Saya bernasib baik untuk bekerja di Jabatan Komunikasi Persekutuan Sepanyol Spina Bifida dan Persatuan Hydrocephalus (FEBHI) di mana saya bertemu dengan anak-anak, ibu bapa dan anak-anak muda dengan kecacatan kongenital yang serius ini.
Jadi hari ini, National Spina Bifida Day, Saya mahu memberikan lantai kepada salah seorang ibu. Ia dipanggil Lourdes Torres tinggal di Madrid, dan anak perempuannya Ana yang berusia tujuh tahun itu mempunyai Spina Bifida dan Hydrocephalus (EBH).
Dia memberitahu kita apa arti diagnosis untuk ibu bapa dan bagaimana Dari masa ke masa anda boleh menjalani kehidupan yang dinormalisasi dan bahagia, seperti keluarga lain, dengan perbezaan kecil.
Satu kecacatan yang tidak diketahui
Walaupun keterukannya, sedikit dikatakan tentang kecacatan ini yang terletak di saraf tunjang dan yang mempengaruhi sistem saraf pusat (CNS), sistem muskuloskeletal dan sistem genitourinary.
Lourdes ingin memberi suara kepada kejahilan ini, seperti yang dijelaskannya "Adalah penting untuk mendapat maklumat apabila ia ditemui semasa kehamilan dan anda berasa terkejut. Ini membantuku banyak untuk dapat bercakap dengan ibu seorang kanak-kanak dengan EB, yang menjelaskan kepada saya secara langsung keperluan khas anak-anak kita dan bagaimana kita boleh membantu mereka. "
"Kehamilan saya sudah lama dikehendaki, jadi apabila kita pergi ke ultrabunyi lima bulan untuk mendedahkan seks bayi kita, mereka mendapati sesuatu yang salah. Saya masih ingat bahawa doktor memberitahu kami supaya tidak takut, tetapi bayi itu mempunyai Spina Bifida dan saya menjawab dengan jujur bahawa dia tidak dapat menakutkan saya kerana dia tidak tahu apa itu. "
Dalam Bayi dan banyak lagi Bayi yang dilahirkan dua kali: menjalani pembedahan janin untuk membetulkan spina bifida sebelum dilahirkanDan yang paling ingin tahu dan apa yang mengganggunya paling banyak, Lourdes menjelaskan, adalah setelah memeriksa di mana kecacatan itu, dengan ultrasound kontras sahaja memberinya pilihan untuk membatalkan.
"Saya Katolik dan suami saya dan saya jelas bahawa kita akan menarik diri, sudah tentu kita tidak menganggapnya."
Beliau juga mengakui bahawa, dari masa itu, sokongan pakar adalah sama, baik di pusat persendirian di mana mereka menjalani kehamilan 'normal' dan di Hospital La Paz, di mana mereka datang setelah mengesahkan sesuatu yang tidak betul pada bayi mereka, dan di mana mereka sentiasa menjaga dan menjaga Ana.
"Saya terkejut dengan betapa salah saya mengenai Kesihatan. Saya mempunyai idea bahawa di hospital swasta mereka akan mempunyai teknologi yang lebih maju dan oleh itu susulan perubatan akan menjadi lebih berkualiti, dan saya dapati bahawa profesional yang paling bersedia berada di khalayak ramai: dengan peralatan yang lebih lama mereka segera ditempatkan di mana EB berada di anak perempuan saya, sementara dengan peralatan yang lebih moden, mereka tidak mampu bersendirian. "
"Tinjauan tidak lagi menjadi idilis"
"Walaupun sukar ujian itu, ketidakpastian, campur tangan yang berulang-ulang anak perempuan saya terpaksa melalui, saya tidak mengubahnya untuk apa-apa, tidak pada masa itu mahupun sekarang."
Inilah bagaimana ibu Ana yang tumpul itu, yang mengatakan bahawa itu benar Perubahan dunia anda apabila anda mendapat diagnosis yang serius dalam apa yang sepatutnya menjadi masa paling bahagia dalam hidup anda, kehamilan, dan anda tidak lagi mengharapkan pemeriksaan kehamilan berikut, tetapi masih memastikan:
"Saya sangat gembira dengan dia di sebelah saya."Dia mengakui bahawa tahun pertama anak perempuannya berbeza dan dia tidak mengalami emosi yang sama seperti ibu-ibu lain yang baru lahir bayi:
"Bayi saya mempunyai hidrosefalus, jadi sebaik sahaja doktor fikir dia boleh dilahirkan, mereka dijadualkan C-seksyen dan pada hari yang sama mereka membawanya ke bilik operasi. Dan sejak hari itu, terdapat lebih banyak campur tangan. Itulah sebabnya, sejak dia dilahirkan, satu-satunya kebimbangan kami adalah dan dia dapat mengatasi segalanya, bukannya menikmati dirinya seperti orang tua lain. "
"Saya optimis dan saya tahu bahawa apa yang telah berlaku kepada Ana adalah loteri"
Lourdes mengimbas kembali bahawa apabila dia dan suaminya telah didiagnosis, mereka mula menyelam dalam talian untuk belajar tentang Spina Bifida dan bahawa mereka telah lama perbualan mengenai apa yang hidup mereka akan menjadi seperti. Tetapi mereka selalu tahu mereka akan maju.
"Saya fikir bahawa pada suatu masa atau kehidupan yang lain memberi kita kacau dan ia tidak selalu rosak. Kami telah diuji tujuh tahun yang lalu, tetapi sekarang yang paling buruk telah berakhir. "
Dia memberi jaminan bahawa mereka telah menormalkan keadaan dan dalam momen-momen hidupnya, ia tidak begitu sukar kerana mereka mula berfikir. Dia tahu bahawa ia boleh berlaku kepada pasangan, kerana mereka bukan kumpulan risiko dan bahkan telah berbulan-bulan sebelum hamil mengambil asid folik, atas cadangan doktor: "Kehidupan adalah loteri, dan giliran Ana."
Dalam Bayi dan lebih banyak Asid Folik dalam kehamilan: bila mula mengambilnya?Fikiran anda, akui bahawa tujuh tahun ini lebih tertanggung kerana mereka mempunyai banyak sokongan daripada keluarga, dari saat pertama.
Dan bagaimana Ana?
Lourdes berhenti bekerja untuk sentiasa berada di sebelah anak perempuannya, "Oleh kerana saya memerlukan bantuan berterusan, banyak pemeriksaan dan hospitalisasi". Sebagai balasan, bapanya mula menghabiskan lebih banyak jam di tempat kerja untuk dapat memenuhi semua perbelanjaan yang terlibat dengan seorang gadis dengan Spina Bifida dan Hydrocephalus.
Ana terpengaruh di peringkat motor: dia berjalan dengan bantuan walker di rumah dan di kerusi roda untuk perjalanan panjang. Dan kawalan sfinkter juga terjejas.
Tetapi tahap kognitifnya benar-benar normal. Jadi dia menghadiri kolej motor yang disesuaikan, yang mempunyai ahli terapi ucapan, guru sokongan dan fisioterapi. Ia juga mempunyai juruteknik yang menukar lampin atau tahu bagaimana untuk menyiasat jika perlu.
Bagi yang lain, di peringkat akademik ia berjalan pada kadar yang sama seperti rakan-rakannya.
Di samping itu, Ana menghadiri Persatuan Madrid Spina Bifida (AMEB), sejak dia dilahirkan:
"Bagi kami, ia telah mendapat sokongan yang besar. Terutama pada mulanya anda mempunyai banyak keraguan dan mereka menyelesaikannya dengan sangat tenang. Sejak Ana meninggalkan hospital buat kali pertama, kami pergi ke rehab setiap minggu. "
Lourdes menjelaskan bahawa bekerja dengan Ana adalah perlahan, tapi penambahbaikan dilihat. Beliau memberi jaminan bahawa ia juga membantu pasukan multidisiplin di Hospital La Paz dalam perkhidmatan 'Pediatrik Kanak-Kanak Kompleks', yang menyelaraskan semua keperluan Ana tanpa perlu pakar pakar: "Saya hanya perlu memanggil atau pergi mengatakan sesuatu yang tidak sesuai dengan Ana dan mereka menghadiri saya pada masa ini."
"Ana sangat autonomi dan mempunyai idea yang sangat jelas"
Matlamatnya adalah untuk dapat berjalan dengan sendiri **, dengan bantuan beberapa tongkat dan menjadi esok sepenuhnya untuk bekerja sebagai guru kanak-kanak, doktor dan penari, yang merupakan profesion kegemarannya. Dan untuk itu mereka bekerja di AMEB, dengan psikoterapi, rangsangan, berenang, terapi pertuturan ...
Dalam Bayi dan banyak lagi "Lihat Maggie, saya berjalan", video viral Rom, seorang lelaki dengan spina bifida mengambil langkah pertamaIbunya berkata dia berada di landasan yang betul, kerana walaupun dia masih sangat muda (dia berusia tujuh tahun sahaja) "Dia sangat tekun dan mencapai apa yang dia mahukan, walaupun ia lebih mahal daripada anak-anak lain usianya."
Lourdes mengakui bahawa masalah persahabatan tidak mudah bagi anak perempuannya, kerana dia tidak boleh berlari seperti anak-anak lain. Tetapi kerana dia telah mendapat autonomi (dia tidak membiarkan sesiapa membawa kerusi dan dia menguruskannya sahaja) dia telah menormalkan keadaan. Jika kelas hilang satu hari, seorang teman sekolah akan datang untuk membantunya dengan kerja rumahnya.
Hari ini, kehidupan keluarga dinormalisasi
Lourdes memberitahu kita bahawa sepanjang tahun yang sukar, di mana terdapat banyak campurtangan dan ketakutan, kini kehidupan keluarga sangat serupa dengan yang lain.
"Pada tahun-tahun pertama kami terpaksa berada di atasnya dan kami mempunyai masa yang sangat buruk dengan injap, kerana kami tidak dapat dikawal. Tetapi kini semuanya stabil, ulasan tidak semestinya berterusan dan Ana lebih stabil. Kami melakukan perkara yang sama dengan keluarga lain. "
Oleh itu, dia berharap bahawa jika seorang wanita hamil dengan bayi dengan Spina Bifida membaca keterangannya, dia boleh mendorongnya untuk terus menerus, kerana "Ana adalah perkara terbaik yang berlaku kepada saya. Saya tidak menafikan bahawa terdapat kesukaran dan keraguan yang normal. "
"Dan jika anda bertanya kepada diri sendiri 'Mengapa ia menyentuh kita?', Dia fikir ia harus berada pada masa itu, kerana kita semua mengalami masa-masa yang sukar sepanjang hayat. Dan itulah ganjarannya: hidup saya sekarang fenomenal dan saya akan melakukan perkara yang sama yang telah saya lakukan setakat ini. "
Lourdes menerangkan bahawa Adalah normal untuk berasa hilang apabila anda menerima diagnosis bahawa bayi anda mempunyai kecacatan yang serius, dan juga di peringkat di mana anda amat sensitif.
Dan biarkan satu refleksi terakhir:
"Sebagai ibu bapa kita akan selalu menderita untuk anak-anak kita, kerana kita mengasihi mereka, walaupun mereka lebih penting. Jika anak anda mempunyai Spina Bifida, juga, untuk cinta yang anda rasakan untuknya. "Foto | iStock dan ihsan Lourdes Torres
