Ia akan berlaku kepada ramai di antara kamu, ada kalanya anda tidak memenuhi apa sahaja yang anda makan, anda akan makan makanan sepanjang masa, tapi mujurlah ia hanya akan berlangsung beberapa hari, sehingga keadaan kegelisahan memudar.
Orang yang menderita itu tidak begitu baik Sindrom Prader-Willi (SPW), patologi yang tidak diwarisi kongenital yang menjejaskan satu daripada 15,000 orang dan dicirikan oleh selera makan yang tidak dapat dinikmati, hipotonia (nada otot rendah), perkembangan seksual yang tidak mencukupi dan pembangunan mental dan fizikal yang tidak baik. Sememangnya, jika diet tidak terkawal, dan dengan sedikit yang bergerak yang menderita, ia juga membawa kepada obesiti.
Penyebab penyakit ini didapati dalam mekanisme genetik yang berbeza yang berdasarkan kepada kehilangan atau ketidakaktifan gen yang dinyatakan pada kromosom paternal 15 (15q11q13).
Adalah lebih mudah untuk mendiagnosis SPW pada orang dewasa, ciri-ciri pesakit itu adalah khusus dan membolehkan untuk mengesyaki dan mendiagnosis penyakit ini, sebagai tambahan kepada perkembangan fizikal dan mental yang lemah, mulut kecil, mata badam atau sudut mulut diperhatikan ke bawah dengan bibir atas halus, antara aspek lain. Tetapi ada juga tanda-tanda sebelum bayi dilahirkan untuk mendiagnosis sindrom ini, terutama ibu yang bukan kali pertama akan menganggapnya, kerana mereka bergerak kurang dari normal dan berada di posisi punggung di rahim, sehingga mereka memerlukan kelahiran cesarean
Kurangnya pergerakan walaupun sebelum lahir dicerminkan oleh hipotonianya, yang dikekalkan selama dua tahun pertama kehidupan kanak-kanak. Pada dasarnya, seperti yang telah kita sebutkan, perkembangannya lebih perlahan dan tidak semestinya, oleh itu dalam banyak kes mereka mengambil langkah pertama mereka selama 2 tahun. Mereka memerlukan diet khas, kerana mereka tidak dapat menyedut dengan cukup baik untuk mendapatkan nutrien yang diperlukan kerana nada otot mereka yang rendah, yang kemudiannya berubah, biasanya pada usia prasekolah, kerana seperti yang kita katakan pada mulanya, salah satu gejala adalah kelaparan yang berterusan dan kekurangan kawalan ke atas makanan.
Mereka yang menderita SPW tidak pernah merasa puas selepas makan, kerana pusat hypothalamus kenyang gagal, mereka makan semua yang mereka dapati dan jika perlu mereka mencipta dan berbohong untuk terus makan.
Mujurlah, diagnosis neonatal dijangkakan lebih dan lebih, dapat mengubah dan mengendalikan masalah, walaupun tidak ada rawatan lagi, kualiti hidup diperbaiki. Para profesional dan pakar yang bekerjasama dalam rawatan sindrom ini adalah ahli neonatologi, ahli pediatrik, ahli endokrinologi, pakar neurologi, psikologi dan ahli genetik.
Dalam rutin harian, semua kawasan di sekeliling kanak-kanak perlu dimaklumkan tentang masalah mereka, walaupun di rumah, ia akan menjadi mudah untuk seluruh keluarga mengikuti diet yang sama, lebih rendah kalori. Sekolah mesti mengambil kira garis panduan untuk diikuti dan pesakit sendiri perlu mengetahui masalah mereka apabila mereka dapat memahaminya, kerentanan mental yang mereka hadapi adalah ringan, menjelaskan masalah di mana pemberian yang berlebihan dapat menyebabkan mereka menolong di pihak anda
Ia adalah perlu bahawa mereka mempunyai garis panduan diet yang jelas yang akan membantu mengurangkan kebimbangan makanan, tetapi tidak akan menghilangkannya. Walaupun mereka tetap bertahan dengan diet anda, selera makan yang tidak puas akan kekal aktif untuk hidup.
Sindrom Prader-Willi sangat rumit, jadi kami cadangkan anda melawat laman web Persatuan Sepanyol untuk Prader-Willi Syndrome sekiranya anda memerlukan lebih banyak maklumat.
