Dua bulan yang lalu, kita merayakan Hari penyakit jarang untuk meningkatkan kesedaran dan meningkatkan kesedaran tentang keperluan orang yang menderita. Jika ada sesuatu yang penting untuk maju dalam penyembuhan penyakit-penyakit ini adalah untuk membuat mereka diketahui, jadi dari Bayi dan lebih banyak kita menyertai semua kempen yang memungkinkan.
Dengan Penyakit jarang, pesakit yang unik Ia bertujuan untuk menunjukkan orang di belakang setiap penyakit. Terdapat kisah hidup di belakang setiap pesakit, setiap keluarga. Penyakit ini bukan sahaja memberi kesan kepada pesakit, tetapi nukleus seluruh keluarga yang berlaku untuk hidup menanti.
Setiap pesakit adalah unik, masing-masing tiga juta orang Sepanyol yang menderita penyakit jarang. Apabila bercakap tentang mereka, saya tidak dapat membantu mengingati kisah bergerak keluarga dengan tiga kanak-kanak dengan Sindrom Sanfilippo yang menjalankan perlumbaan terhadap masa mencari wang untuk melabur dalam penyelidikan yang membuat rawatan mungkin.
Setiap orang, setiap keluarga yang hidup dengan penyakit jarang mempunyai realiti yang berbeza dan unik. Kerana mereka jarang, iaitu mereka mempunyai kelaziman yang rendah dalam masyarakat, mereka tidak menerima pembiayaan yang diperlukan untuk menjalankan penyelidikan yang akhirnya dapat menyembuhkan. Terdapat beberapa perkara yang amat jarang berlaku bahawa sangat sukar untuk mendiagnosis mereka.
Memberi keterlihatan mereka dengan membawa realiti orang sakit kepada semua orang adalah satu cara untuk membantu.
